éthique & Intégration à l'humain

- Intégration des patients

Les patients doivent être acteurs de l’intégration du dispositif qui leur est implanté. Il sera donc essentiel de continuer le travail réalisé avec les associations de patients. En effet, lors de son premier mandat, le GDR Réparer l’Humain a établi des partenariats avec les Filières de santé maladies rares. Le but de ces réseaux nationaux, financés et pilotés par le Ministère de la Santé et de la Prévention, est d’améliorer le parcours de soins, de développer la formation et l’information et de soutenir la recherche. En effet, les patients sont les plus à même de pointer des effets indésirables dont l’impact sur la qualité de vie risque d’être sous-estimé par les médecins, chercheurs et industriels. Ces connaissances indispensables des patients doivent légitimement guider l'ingénierie des projets de recherche.

- Ethique et sciences humaines et sociales

La recherche sur les biomatériaux ne peut être développée sans tenir compte des aspects éthiques d’une recherche scientifique impliquant à terme des protocoles expérimentaux impliquant des êtres humains. Elle ne peut viser l’élaboration de procédés thérapeutiques indépendamment d’une analyse fine de la perception et de l’expérience vécue qu’ont les êtres humains d’une prise en charge qui repose sur les biomatériaux. Elle ne devrait pas non plus pouvoir se passer d’une analyse en termes d’usages sociaux des biomatériaux. Dans la continuité de ce qui avait été proposé dès 2018, il s’agit d’intégrer, en amont, ces trois dimensions au GDR Réparer l’humain et se démarquer ainsi des approches d’aval, qui s’emparent d’un résultat scientifique pour en étudier, après obtention, « l’acceptabilité ».

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